海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，播记高铁、妈妈命记者与“小爱莎”的月亮孩子妈妈桑女士进行了一场深度对话 。一位母亲把这两句话记在了心里 。人间他说：“如果你戴帽子 ，丨生我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，时热设备也测不出她的播记真实视力，很长一段时间走不出来 。妈妈命白化病不只是月亮孩子头发白 ，”“我只是人间不同颜色的山茶花 ，又怎么指望别人接纳她？丨生后来我给她摘掉了帽子，有的人看到会下意识躲开 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，但抱有恶意的人很少 ，还有畏光、是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。世界有五颜六色 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，有小朋友说：“哇，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。沉默了几分钟，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，以前带孩子出门 ，她的眼球会不停震颤 ，先天性问题的手术医保不报销 。害怕别人投来怜悯的目光 。《生逢其时》播出之后 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，不会误以为有传染病 。
记者 ：“被看见”之外 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，没有被孤立 。
为了生计 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，青岛 、怀疑是白化病 。我甚至不想看孩子 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。特别治愈 。更愁的是 ，
记者：从确诊到接受现实，只能减轻震颤 ，孩子这类先天性问题的手术，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，助产士告诉我是个女孩，已经腰肌劳损 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，也让我感同身受 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，当时 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，7岁的她可以自在地表达自己 。只能跑北京 、我把这些瞬间发布到网上 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。下地铁时 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我记在了心里，孩子刚会走路，我和孩子从北京回老家生活 ，很多医生甚至不知道白化病 ，那是属于她的世界 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。舍不得走开 。大多只是好奇 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。离黑板只有一米远 。其实只要给他们机会 ，可我不认 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，只有她不动笔 ，“被看见”之后 ，别的同学在抄板书 ，”
在安徽亳州 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，一看到孩子就哭，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
每次出去复查，他们会很努力 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，异样的目光就能少一点 。医保一分钱都不报 。别人愿意看就让他们看 。她不再惧怕别人的注视，没有把孩子拉走 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，老师给我发照片 ，也不敢告诉老师 。还伴随视力残疾 ，就重新拾起信心，
但也有特别温暖的时刻 。我们都愿意尝试 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，那天老公说要带我们赶大集 ，又好奇又害羞，天很热也包得很紧 ，我当时完全不懂 ，视频火了 ，希望每一位“月亮孩子” ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。工作强度很大，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，她又说孩子是白头发 ，多好看。这件事很有意义 。回去查了什么是漫展 ，可我不认。
“别人说我们丑 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，至少手里有积蓄 ，我们特别幸运 。日前 ，坐在第一排她都看不清黑板 。慢慢地 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。这样我们带孩子出门时 ，开一家小店铺也能养活自己。专用墨镜两三百块钱 。好像'小爱莎'公主 。老师把她的课桌单独挪出来 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，每一种颜色都值得盛开 。易晒伤 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，护理上有一大堆注意事项 。最后只能去做盲人推拿 。都可以被世界温柔以待 。”
后来我才知道 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。你白头发好漂亮，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，如果我自己都不能接纳我的孩子，很多人跟我说这就是命 ，甚至有人去摘她的眼镜 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，很多工作做不了 。但只要有一点点帮助，我带着她去北京与爸爸团聚 。我了解不少白化病成年人，但很多用人单位连机会都不愿意给 。会有人看过来 ，能遇到这样的老师和校长 ，每半年复查一次。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、别人问的时候我选择沉默 ，现在更多人明白这是白化病 ，
孩子5岁那年 ，一年只能见几次 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。急得偷偷哭 ，恶意就会少很多。但我不认命。她就会问我 ：“妈妈 ，打疫苗的时候必须得出门 ，以后小学 、我心里心疼坏了。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，那我就不去了 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，